近期，中国罕见病联盟重症肌无力（MG）标准化诊疗项目西北中心成立暨陕西MG专科联盟启动会在西安召开。西安市红会医院神经内科荣幸成为其联盟单位，加入陕西省重症肌无力专科联盟，此次加盟标志着西安市红会医院神经内科在MG的诊治迈向新的台阶，也对科室在重症肌无力及罕见病的诊治水平提出更高要求。

罕见病是什么

罕见病指的是发病率非常低的疾病，又被称为“孤儿病”。长期以来，罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会关注度低等问题。2008年世界卫生组织将2月的最后一天定为国际罕见病日，在2018年全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》，这个群体逐渐受到了世界和社会的重视。

重症肌无力是什么

重症肌无力是一种罕见的慢性自身免疫性神经肌肉疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳，最初从面部肌肉开始，逐渐累及全身各个肌肉群，最终可能引起严重的呼吸障碍，需要呼吸机维持呼吸。

重症肌无力初始症状多呈“晨轻暮重”，活动后加重、休息后可减轻。常累及眼外肌，最常见上睑下垂、视物成双；还有面肌受累（鼓腮漏气，闭眼、示齿无力）；咀嚼肌受累（连续咀嚼困难，进食经常中断）；咽喉肌受累（饮水呛咳、吞咽困难，声音嘶哑）；颈肌及四肢肌受累；严重呼吸肌受累可致呼吸困难。患者的无力感通常是从一组肌肉开始，逐渐波及到其他肌肉群，最终可能导致全身肌肉无力。这些症状通常在运动或活动后加重，在休息后会缓解。需要早期发现、早期诊断、早期治疗。

科室介绍

西安市红会医院神经内科是一个富有朝气、团结、临床技术力量雄厚的优秀集体。百年红会，百年传承。科室一直以来坚持“科教行医”战略。在临床上开展急性脑梗死静脉溶栓、帕金森病早期诊断及规范化治疗、神经科危重症、神经系统变性疾病、帕金森病、脊髓病变、脱髓鞘疾病、神经肌肉病变、头晕头痛、睡眠障碍等疾病规范化诊治，积极参与多种新药的临床研究及实验工作，同时多次参与国家九五攻关课题和由卫生部牵头的多中心研究课题，以及新业务创新活动。

地址：陕西省西安市南稍门友谊东路555号

科室电话：18802940326